SMA de wereld uit

Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ werft het Spierfonds geld voor extra wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte SMA. De afgelopen jaren hebben we hierdoor al ruim 1 miljoen euro kunnen investeren in baanbrekend onderzoek. Het is nu tijd voor nieuw onderzoek, daarover leggen we je meer uit in onderstaand filmpje:

Het onderzoek waarvoor we met ‘SMA de wereld uit!’ geld inzamelen richt zich op het urgente thema ‘behandeling op maat’. Met dit onderzoek willen we uiteindelijk kunnen voorspellen wat het effect zal zijn van medicijnen. Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het nu erg belangrijk om na te gaan of mensen verschillend op deze medicijnen reageren en waarom dit zo is. Zo kan per persoon de meest effectieve behandeling gekozen worden!

SMA

De spierziekte SMA is een progressieve en erfelijke spierziekte. Langzaam tast het bijna alle spieren aan. Gelukkig gebeurt er veel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek waardoor er nu medicijnen zijn en komen om de achteruitgang te remmen.

 

Read more Read less
from €397.432 (60%)
Together, we've covered 45 km
View all
Ik ben Rivka Smit, 27 jaar oud en heb de spierziekte SMA. In mijn vrije tijd zet ik mij met hart en ziel in voor 'SMA de wereld uit!' en op dit moment voor de actie #eSMAfette. Dit is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, SMA heeft.De actie is onderdeel van ‘SMA de wereld uit!' Elke euro die wij met elkaar voor ‘SMA de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Sinds 2013 zijn er al twee extra onderzoeken mogelijk gemaakt door deze campagne. Met #eSMAfette-actie willen we een kick-start geven voor het derde onderzoek: MRI van spier en ruggenmerg als biomarker voor SMAZo komen we samen stapje voor stapje dichterbij een medicijn tegen SMA en een verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met SMA nu. Doe mee en kom ook in actie Te voet, per fiets, in een rolstoel, op een boot, motor, step of skate, verzin het maar. Volwassenen en kinderen, familie en vrienden, bedrijven en verenigingen, iedereen is van harte welkom om mee te doen. Met z'n allen doen we mee aan een estafette door Nederland en geven we het stokje aan elkaar door. Als deelnemer bepaal je zelf de afstand en laat je daarbij sponsoren. Of verkoop zelf gemaakte lekkernijen, organiseer een statiegeldactie, doneer je verjaardagsfooi en steun de #eSMAfette-afstand van een ander.  Alle beetjes helpen en samen maken we extra onderzoek naar SMA mogelijk! De eerste deelnemer start op 1 mei en geeft zijn stokje over aan de volgende deelnemer, en zo gaat de tocht verder. De finish is op 28 mei in Elspeet tijdens de SMA themadag. Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mij aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar r.smit@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier willen bijdragen, schroom niet om mij te mailen. Groet, Rivka
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Een nieuwe webinar

02-09-2021 | 13:00 Tijd voor een nieuwe webinar! Het onderzoek ‘Therapie op maat’ bestaat uit meerdere onderwerpen. Zo wordt onder andere gekeken naar de genetische achtergrond van SMA. Wellicht denk je: We weten toch hoe het zit? We weten inderdaad al veel, zoals hoe we kunnen zien of iemand SMA heeft. Maar we weten nog niet waarom het verloop van SMA bij iedereen zo verschillend is. En waarom niet iedereen hetzelfde reageert op medicijnen. Nieuwe onderzoeksmethoden gaan ons hierbij helpen.  In deze nieuwe webinar gaan Rivka en dr. Ewout Groen hier verder op in. Ze bespreken wat we al weten over de genetische achtergrond van SMA, wat we nog NIET weten en waarom het zo belangrijk is dat we wel aan die informatie komen. Om aan die informatie te komen hebben we uiteraard geld nodig om dit te kunnen onderzoeken! Daarbij hebben we jouw hulp hard nodig. Bekijk de webinar en help mee door in actie te komen.   Mochten er naar aanleiding van de webinar vragen zijn, stuur gerust een mailtje naar Rivka via r.smit@spierfonds.nl   
Read more
View all
€15

Van Lieshout Animal Health

19-10-2021 | 11:29 To: Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA