SMA de wereld uit

De spierziekte SMA tast langzaam maar zeker alle spieren aan. Voor SMA is er nu een medicijn die de achteruitgang kan remmen. Dit medicijn is het begin van veel nieuwe ontwikkelingen en niet voor iedereen toegankelijk.

Met de campagne ‘SMA de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Al het geld dat speciaal hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek voor SMA. Vanaf de start van de campagne hebben we meer dan € 800.000 opgehaald. Met dit geld hebben we al 5 extra onderzoeken van start laten gaan. 

Sparen voor volgend onderzoek
Het extra onderzoek waar we met 'SMA de wereld uit!' voor sparen is een onderzoek waarin we willen onderzoeken of de structuur van het DNA rondom de SMN-genen samenhangt met het ziektebeloop en het effect van de behandeling met het medicijn Spinraza.

Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek snel van start kan gaan. Daarbij helpt alles. Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of veiling. Alles telt mee.

 

Read more Read less
from € 133.115 (58%)
View all
Ik ben Rivka Smit, 27 jaar oud en heb de spierziekte SMA. In mijn vrije tijd zet ik mij met hart en ziel in voor 'SMA de wereld uit!' en op dit moment voor de actie #eSMAfette. Dit is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, SMA heeft.De actie is onderdeel van ‘SMA de wereld uit!' Elke euro die wij met elkaar voor ‘SMA de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Sinds 2013 zijn er al twee extra onderzoeken mogelijk gemaakt door deze campagne. Met #eSMAfette-actie willen we een kick-start geven voor het derde onderzoek: MRI van spier en ruggenmerg als biomarker voor SMAZo komen we samen stapje voor stapje dichterbij een medicijn tegen SMA en een verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met SMA nu. Doe mee en kom ook in actie Te voet, per fiets, in een rolstoel, op een boot, motor, step of skate, verzin het maar. Volwassenen en kinderen, familie en vrienden, bedrijven en verenigingen, iedereen is van harte welkom om mee te doen. Met z'n allen doen we mee aan een estafette door Nederland en geven we het stokje aan elkaar door. Als deelnemer bepaal je zelf de afstand en laat je daarbij sponsoren. Of verkoop zelf gemaakte lekkernijen, organiseer een statiegeldactie, doneer je verjaardagsfooi en steun de #eSMAfette-afstand van een ander.  Alle beetjes helpen en samen maken we extra onderzoek naar SMA mogelijk! De eerste deelnemer start op 1 mei en geeft zijn stokje over aan de volgende deelnemer, en zo gaat de tocht verder. De finish is op 28 mei in Elspeet tijdens de SMA themadag. Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mij aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar r.smit@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier willen bijdragen, schroom niet om mij te mailen. Groet, Rivka
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Extra onderzoek naar SMA kan van start!

07-10-2019 | 09:00 Dankzij de fantastische inzet van alle vrijwilligers en actievoerders kan een extra onderzoek naar SMA van start! Dat werd bekend gemaakt tijdens de achtste editie van de SMA Boerderijfair, georganiseerd door de familie Tanis. HOESTMACHINE EN AIRSTACKEN  Dankzij de opbrengst van alle acties en bestemde giften via ‘SMA de wereld uit!’ kan het onderzoek ‘Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten’ nu van start. In dit nieuwe onderzoek, wat zal worden uitgevoerd onder leiding van dr. Erik Hulzebos, zullen airstacken en de hoestmachine met elkaar worden vergeleken. Beide methoden worden gebruikt om slijm uit de luchtwegen te krijgen. Maar het is niet duidelijk wanneer het beste voor welke methode gekozen kan worden. Dat willen de onderzoekers in dit nieuwe onderzoek achterhalen. Drs. Esther Veldhoen nam namens het onderzoeksteam de cheque in ontvangst genomen. NIEUW ONDERZOEK Met ‘SMA de wereld uit!’ kunnen we nu gaan sparen voor het volgende onderzoek van de SMA onderzoeksagenda: ‘Een persoonlijke DNA barcode voor SMA-patiënten’. SMA vertoont een grote variatie in ernst. Deze is deels het gevolg van het aantal SMN2-genen. Maar ook bij mensen met hetzelfde aantal SMN2-genen kan het ziektebeloop variëren. Mogelijk zijn er nog andere verschillen in het DNA rondom de SMN-genen die deze variatie kunnen verklaren. Het doel van dit onderzoek is om de structuur van het DNA rondom de SMN-genen in kaart te brengen en te onderzoeken of dit samenhangt met het ziektebeloop en het effect van behandeling met het medicijn Spinraza.   Start een actie Doneer nu
Read more
View all
€ 800

Anonymous

18-11-2019 | 18:35 To: CaMo & Friends 4 SMA Gedoneerd door mijn verjaardagsgasten. In plaats van een cadeau voor de jarige.