SMA de wereld uit

Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ werft het Spierfonds geld voor extra wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte SMA. De afgelopen jaren hebben we hierdoor al ruim 1 miljoen euro kunnen investeren in baanbrekend onderzoek. Het is nu tijd voor nieuw onderzoek, daarover leggen we je meer uit in onderstaand filmpje:

Het onderzoek waarvoor we met ‘SMA de wereld uit!’ geld inzamelen richt zich op het urgente thema ‘behandeling op maat’. Met dit onderzoek willen we uiteindelijk kunnen voorspellen wat het effect zal zijn van medicijnen. Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het nu erg belangrijk om na te gaan of mensen verschillend op deze medicijnen reageren en waarom dit zo is. Zo kan per persoon de meest effectieve behandeling gekozen worden!

SMA

De spierziekte SMA is een progressieve en erfelijke spierziekte. Langzaam tast het bijna alle spieren aan. Gelukkig gebeurt er veel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek waardoor er nu medicijnen zijn en komen om de achteruitgang te remmen.

 

Read more Read less
from € 397.432 (40%)
Together, we've covered 20 km
View all
Ik ben Rivka Smit, 27 jaar oud en heb de spierziekte SMA. In mijn vrije tijd zet ik mij met hart en ziel in voor 'SMA de wereld uit!' en op dit moment voor de actie #eSMAfette. Dit is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, SMA heeft.De actie is onderdeel van ‘SMA de wereld uit!' Elke euro die wij met elkaar voor ‘SMA de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Sinds 2013 zijn er al twee extra onderzoeken mogelijk gemaakt door deze campagne. Met #eSMAfette-actie willen we een kick-start geven voor het derde onderzoek: MRI van spier en ruggenmerg als biomarker voor SMAZo komen we samen stapje voor stapje dichterbij een medicijn tegen SMA en een verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met SMA nu. Doe mee en kom ook in actie Te voet, per fiets, in een rolstoel, op een boot, motor, step of skate, verzin het maar. Volwassenen en kinderen, familie en vrienden, bedrijven en verenigingen, iedereen is van harte welkom om mee te doen. Met z'n allen doen we mee aan een estafette door Nederland en geven we het stokje aan elkaar door. Als deelnemer bepaal je zelf de afstand en laat je daarbij sponsoren. Of verkoop zelf gemaakte lekkernijen, organiseer een statiegeldactie, doneer je verjaardagsfooi en steun de #eSMAfette-afstand van een ander.  Alle beetjes helpen en samen maken we extra onderzoek naar SMA mogelijk! De eerste deelnemer start op 1 mei en geeft zijn stokje over aan de volgende deelnemer, en zo gaat de tocht verder. De finish is op 28 mei in Elspeet tijdens de SMA themadag. Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mij aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar r.smit@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier willen bijdragen, schroom niet om mij te mailen. Groet, Rivka
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

1 miljoen opgehaald voor ‘SMA de wereld uit!’

10-07-2020 | 09:55  Wat een mijlpaal, na jarenlang in actie komen met elkaar, is er voor ‘SMA de wereld uit!’ nu in totaal 1 miljoen opgehaald voor onderzoek naar de spierziekte SMA.   Enkele jaren geleden hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland de handen ineengeslagen om samen in actie te komen voor de spierziekte SMA. Er was toen nog geen behandeling mogelijk, maar de ontwikkelingen volgenden elkaar snel op. Goed wetenschappelijk onderzoek zou essentieel worden om behandelingen naar Nederland te halen.  En dat is gelukt! Mede dankzij ‘SMA de wereld uit!’ is er belangrijk onderzoek in Nederland uitgevoerd en hoort het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht bij de wereldwijde top in onderzoek naar SMA. Daarbij worden patiënten nu in Nederland behandeld met Spinraza en zijn er nieuwe medicijnen in aantocht.   Vele patiënten, hun familie en vrienden zijn met 'SMA de wereld uit!' in actie gekomen en hebben met elkaar 6 belangrijke wetenschappelijke onderzoeken kunnen (co)-financieren.   Bestedingen  ‘SMA de wereld uit!’ heeft onderzoek naar een armondersteuning gefinancierd. Er is meer inzicht verkregen in de kauw- en mondproblematiek bij patiënten. Er wordt onderzocht welke hulpmiddelen bij het hoesten het meeste effect hebben en het beste werkt. Daarnaast wordt er gekeken hoe we de conditie en kracht van de longen beter kunnen trainen én heeft 'SMA de wereld uit!’ bijgedragen aan een onderzoek waaruit blijkt dat een heel simpel, bekend medicijn, pyridostigmine, een heel positief effect heeft op het uithoudingsvermogen. Hierdoor kunnen patiënten handelingen langer volhouden en houden ze meer energie over.   Tot slot is er geïnvesteerd in het in standhouden van de Nederlandse SMA database, waardoor Nederland een interessante partner is voor medicijnstudies en internationale samenwerkingen.   Toekomst  ‘SMA de wereld uit!’ is samen met Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds een belangrijke financierder voor het onderzoek naar SMA. Ondanks dat Spinraza nu op de markt is, is SMA nog steeds de wereld niet uit en komen er steeds nieuwe vragen doordat er een nieuw ziektebeeld ontwikkeld. Dat maakt ons werk van groot belang voor nu en in de toekomst.   We willen de onderzoekers enorm bedanken voor hun doorzettingsvermogen en strijdvaardigheid, zonder jullie zijn de patiënten nergens!  Maar tot slot willen we vooral alle actievoerders en donateurs bedanken. Jullie hebben mede mogelijk gemaakt dat we nu staan waar we staan en dit hadden we 10 jaar geleden nooit durven dromen. We hopen dat we ook in de toekomst op jullie mogen rekenen en we nieuw belangrijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk kunnen maken. Want alleen met elkaar lukt het ons om ‘SMA de wereld uit!’ te krijgen. 
Read more
View all
€ 50

Jos en Tiny

23-04-2021 | 16:00 To: Paulien wilde SMA de wereld uit!