SMA de wereld uit

De spierziekte SMA tast langzaam maar zeker alle spieren aan. Voor SMA is nog geen medicijn, wel lopen er diverse onderzoeken.

Met de campagne ‘SMA de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Vanaf de start van de campagne hebben we al bijna € 600.000 opgehaald. Met dit geld hebben we al 4 extra onderzoeken van start laten gaan. 

Sparen voor volgend onderzoek
In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderzoeksagenda voor SMA ontwikkeld. Hierin benoemen we concrete onderzoeken die we de komende jaren willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu. Het onderzoek dat boven aan de lijst van de onderzoeksagenda staat, is een onderzoek naar Help SMA patiënten hoesten:

Door zwakte van de ademhalingsspieren wordt het ophoesten van slijm uit de longen voor SMA-patiënten steeds moeilijker. De hoestmachine wordt, ondanks bestaande richtlijnen, nog beperkt en wisselend ingezet. Er is nog veel onduidelijkheid over hoe vaak en wanneer de hoestmachine gebruikt moet worden. Het doel van dit onderzoek is om korte- en langetermijneffecten van de hoestmachine in kaart te brengen, zodat een advies op maat kan worden gegeven.

Help mee en laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee. 

Giften goed besteed
Alle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnenkomen, worden door ons geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar SMA. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.