SMA de wereld uit! de wereld uit

Evenementen

#eSMAfette door Nederland

Ik ben Rivka Smit, 27 jaar oud en heb de spierziekte SMA. In mijn vrije tijd zet ik mij met hart en ziel in voor 'SMA de wereld uit!' en op dit moment voor de actie #eSMAfette. Dit is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, SMA heeft.De actie is onderdeel van ‘SMA de wereld uit!' Elke euro die wij met elkaar voor ‘SMA de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Sinds 2013 zijn er al twee extra onderzoeken mogelijk gemaakt door deze campagne. Met #eSMAfette-actie willen we een kick-start geven voor het derde onderzoek: MRI van spier en ruggenmerg als biomarker voor SMAZo komen we samen stapje voor stapje dichterbij een medicijn tegen SMA en een verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met SMA nu. Doe mee en kom ook in actie Te voet, per fiets, in een rolstoel, op een boot, motor, step of skate, verzin het maar. Volwassenen en kinderen, familie en vrienden, bedrijven en verenigingen, iedereen is van harte welkom om mee te doen. Met z'n allen doen we mee aan een estafette door Nederland en geven we het stokje aan elkaar door. Als deelnemer bepaal je zelf de afstand en laat je daarbij sponsoren. Of verkoop zelf gemaakte lekkernijen, organiseer een statiegeldactie, doneer je verjaardagsfooi en steun de #eSMAfette-afstand van een ander. Alle beetjes helpen en samen maken we extra onderzoek naar SMA mogelijk! De eerste deelnemer start op 1 mei en geeft zijn stokje over aan de volgende deelnemer, en zo gaat de tocht verder. De finish is op 28 mei in Elspeet tijdens de SMA themadag. Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mij aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar r.smit@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier willen bijdragen, schroom niet om mij te mailen. Groet, Rivka

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Team is afgesloten Dit zijn Cato en Moos, de twee prachtige kinderen van onze vrienden Jan-Jaap en Linda. Beide kinderen hebben de progressieve spierziekte SMA. Wij als vrienden staan aan de zijlijn en zien welke enorme impact deze ziekte op het gezin heeft. Om toch iets te kunnen doen als vriendengroep, willen wij eenmalig een hele grote actie opzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA met als doel 'SMA de wereld uit'. Ook Cato en Moos willen heel graag hun bijdrage leveren aan onderzoek naar SMA. Ons doel is om heel Ommen en omstreken in beweging te krijgen voor deze progressieve spierziekte en een totaalbedrag van minimaal €50.000 op te halen. Wat gaan we doen? In januari zijn we gestart met deze actie en elke vorm van geld inzamelen is welkom! We proberen heel Ommen e.o. enthousiast te maken om met ons mee te doen en een actie te bedenken, te sponsoren, te doneren etc en/of op onze afsluitende actiedag op 14 september 2019 in het stadscentrum van Ommen te komen. Op deze fantastische dag zetten we het hele centrum van Ommen met allerlei activiteiten op z'n kop en maken we uiteindelijk het totaal opgehaalde bedrag bekend. Hoe kun je ons helpen? Bedenk samen met je klas, bedrijf, sportvereniging, buurt, familie, vrienden of zelf een leuke, ludieke actie en zamel geld in voor dit goede doel. Je kunt je dan aanmelden op deze pagina als teamlid en daarbij vermelden wat je actie is en hoeveel geld je daarmee denkt in te zamelen. Je kunt meerdere acties tegelijk doen. Zo vormen we samen één groot team, met ieder zijn/haar eigen inbreng. Je kunt natuurlijk ook gewoon een donatie doen op deze site en andere mensen vragen dit ook te doen. Met alle hulp, in welke vorm dan ook, zijn wij ontzettend blij!!! Ons team bestaat uit: Anco Hogenkamp en Nathalie Schoo, Rob en Lianne Meulenkamp, Rene en Marieke Veldman, Arjan en Mariska Pot, Joost van Wijngaarden en Hetty Timmerman, Martijn en Fianca Holtvoort, Edwin Poel en Celine Stroucken, Herald en Gerri van Gerner, Marcel Kampman en Lieuwke Mulder Voor vragen of goede ideeen kun je ook altijd één van ons persoonlijk benaderen. Nathalie Schoo: 0623683286 of Lieuwke Mulder: 0683166414 Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongveer 20 kinderen per jaar geboren met SMA. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij.

Laatste donaties