SMA de wereld uit

Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ werft het Spierfonds geld voor extra wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte  SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! De afgelopen jaren hebben we hierdoor al ruim 1 miljoen euro kunnen investeren in baanbrekend onderzoek.  

Nieuw onderzoek
Het onderzoek waar we nu voor gaan sparen is dat van onderzoeker en kinderfysiotherapeut dr. Bart Bartels uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht. Zijn doel is om zeer gevoelige test te ontwikkelen die bij alle mensen met SMA kan worden ingezet om het effect van (nieuwe) medicijnen en behandelingen aan te tonen.

SMA 
De spierziekte SMA is een progressieve en erfelijke spierziekte. Langzaam tast het bijna alle spieren aan. Gelukkig gebeurt er veel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek waardoor er nu medicijnen zijn en komen om de achteruitgang te remmen. 

Webinars 
In verschillende webinars praat Rivka Smit met onderzoeker Ewout Groen over het onderzoek ‘Op weg naar therapie op maat voor SMA’ 

#1 - Nieuw onderzoek: behandeling op maat
Er start een nieuw onderzoek naar SMA; behandeling op maat. Laat je informeren en kom in actie!

#2 - Genetica
We gaan dieper in op de genetica van SMA en waarom we eigenlijk nog zo weinig weten.

#3 - Terug- en vooruitblik
We kijken terug op wat er afgelopen jaar is gebeurd en wat er volgend jaar te verwachten is.

#4 - DNA sequencing
Hoe wordt DNA eigenlijk onderzocht? Daar gaat de webinar over!

Lees meer Lees minder
van totaal € 306.074 (56%)
Wij hebben samen al 55 km afgelegd
Bekijk alle

Onderzoek 'Op weg naar therapie op maat voor SMA' volledig gefinancieerd!

16-05-2023 | 14:10 Dankzij de fantastische inzet van alle vrijwilligers en actievoerders is het onderzoek ‘Op weg naar therapie op maat voor SMA’ van dr. Ewout Groen uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht volledig gefinancieerd. In dit onderzoek willen we uiteindelijk kunnen voorspellen wat het effect zal zijn van medicijnen. Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het nu erg belangrijk om na te gaan of mensen verschillend op deze medicijnen reageren en waarom dit zo is. Zo kan per persoon de meest effectieve behandeling gekozen worden! Nieuw onderzoek Het onderzoek waar we nu voor gaan sparen is dat van onderzoeker en kinderfysiotherapeut dr. Bart Bartels uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht. Zijn doel is om zeer gevoelige test te ontwikkelen die bij alle mensen met SMA kan worden ingezet om het effect van (nieuwe) medicijnen en behandelingen aan te tonen. Waarom is dit belangrijk? In de afgelopen jaren zijn verschillende medicijnen beschikbaar gekomen waarmee de achteruitgang bij SMA vertraagd of gestopt kan worden. Bij jonge kinderen hebben deze medicijnen vaak een duidelijk effect: kinderen leren bijvoorbeeld eerder lopen en hebben een betere levensverwachting. Bij oudere kinderen en volwassenen kunnen de medicijnen ook goed werken. Mensen met SMA noemen bijvoorbeeld dat ze langer hun rolstoel kunnen besturen, beter kunnen kauwen en meer energie hebben. Maar deze effecten zijn op dit moment moeilijk ‘objectief’ aan te tonen, terwijl dit wel ontzettend belangrijk is. Bijvoorbeeld om aan te tonen dat een (nieuw) medicijn werkt en daarom vergoed moet worden. Met de ontwikkeling van een zeer gevoelige test – of uitkomstmaat – kunnen we voorkomen dat nieuwe medicijnen uiteindelijk niet beschikbaar komen of vroegtijdig met de behandeling wordt gestopt.
Lees meer
Bekijk alle
€ 525,70

Portdagen

15-06-2024 | 18:30 Aan: Jasmijn helpt ook in 2024 Opbrengst van onze kraam op de portdagen in Goedereede! Het was weer heel gezellig ondanks de kou en de wind iedereen weer super bedankt dat u ons doel wilde steunen