papa Andries fietst de Elfstedentocht tegen SMA

Onze jongste dochter Lianne (ruim 2,5 jaar oud) kreeg november vorig jaar de diagnose SMA type2. Ze kan zelfstandig zitten, maar kruipen en lopen kan ze niet en zal ze naar verwachting ook nooit kunnen. Lange tijd was er tegen deze spierziekte geen medicijn beschikbaar en was het afwachten hoe snel de aftakeling zou gaan en hopen dat functies zo lang mogelijk behouden konden blijven. Veel patiënten zijn na verloop van tijd afhankelijk van (nachtelijke) beademing en sondevoeding omdat uiteindelijk alle spieren, behalve die van het hoofd, aangetast worden. Sinds vorig jaar is er het medicijn Spinraza op de markt. Dit wordt via een ruggeprik gegeven. Het eerste jaar 6, daarna 3 per jaar. Lianne mocht dit medicijn ook krijgen. Inmiddels heeft ze alweer 5 injecties gehad. We zien haar elke week iets sterker worden. Ze heeft leren omrollen, zelf van lig naar zit komen en billenschuiven, allemaal dingen die ze nooit gedaan heeft! Of er nog meer verbetering in zit weten we niet. Maar het is al een ernorme winst als ze mag behouden wat ze nu heeft. We zijn ontzettend dankbaar dat er zoveel mogelijk is en dat Lianne de toegang heeft tot goede zorg. We gunnen dit iedereen die in deze situatie zit. Daarom willen we zoveel mogelijk geld ophalen. Dit gaat allemaal naar onderzoek en verbetering van zorg voor alle SMA patienten. Er word wereldwijd veel onderzoek gedaan en er zijn momenteel trials bezig met weer andere medcijnen tegen SMA. De resultaten zijn tot nu toe hoopgevend. Hier wil Andries  wel een klein stukje van 235 km door het prachtige Friesland voor fietsen! Bedankt alvast voor elke bijdrage! Hartelijke groeten Andries en Johanna, Eline, Denise en Lianne Veldman