
Powervrouwen rijden SMA de wereld uit!
Dit is de actie van Hanneke DeenenIk ben Hanneke Deenen en ik heb spinale spieratrofie, of kortweg SMA. Toen ik anderhalf jaar oud was, kregen mijn ouders te horen dat ze niet moesten verwachten dat ik ouder zou worden dan een jaar of zes. Inmiddels heb ik dat meer dan verzesvoudigd…
Met, of ondanks SMA, is er gelukkig heel veel mogelijk. Ik woon in de leuke stad Arnhem, waar ik onder andere met veel plezier zing in een leuk koor, ‘k heb een leuke baan als epidemioloog/onderzoeker in Nijmegen, verder zeil ik met heel veel plezier, niet alleen in Zeewolde waar mijn eenpersoonsbootje ligt, maar ook op allerlei andere plaatsen in binnen- en buitenland en dit combineer ik waar mogelijk met (het liefst kamperend) op vakantie gaan.
Het venijn van SMA zit ‘m in het feit dat je steeds weer een stukje van je mogelijkheden en vaardigheden moet inleveren, steeds weer opnieuw. Niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen staan, niet meer rechtop kunnen zitten, niet meer je armen optillen, niet meer je kopje naar je mond kunnen tillen… En het grootste gevolg van SMA vind ik het altijd afhankelijk zijn van zorg, altijd enorm veel zaken moeten regelen, heeeeeel veel tijd kwijt zijn aan die twee dingen en bijna nooit spontaan ‘zomaar’ iets ongepland kunnen doen.
Kortom, wat mij betreft mag SMA de wereld uit, te meer omdat ik nog een relatief ‘vriendelijke’ variant heb, maar veel kinderen met SMA type I en II worden niet eens volwassen… Hoe goed een leven met SMA ook kan zijn, hoe eerder we van SMA af zijn, hoe beter. Vandaar dus de #eSMAfette, waarbij we met allerlei mensen die betrokken zijn bij SMA geld bijeen brengen voor verder onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van SMA.
Als bijdrage aan de #eSMAfette rijd ik( samen met twee andere powervrouwen, Anne-Marie en Hayat) SMA de wereld uit door delen van de route met elkaar te verbinden, door een stuk af te leggen in mijn aangepaste auto. Help alsjeblieft mee met een bedrag, groot of klein, om zo het streefbedrag bij elkaar te krijgen. Dank je wel!
Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.
Laatste donaties
Bekijk alle donateursNieuws
Bekijk alle
Laat een reactie achter