Powervrouwen rijden SMA de wereld uit!
Dit is de actie van Hanneke Deenen
Ik ben Hanneke Deenen en ik heb spinale spieratrofie, of kortweg SMA. Toen ik anderhalf jaar oud was, kregen mijn ouders te horen dat ze niet moesten verwachten dat ik ouder zou worden dan een jaar of zes. Inmiddels heb ik dat meer dan verzesvoudigd…
Met, of ondanks SMA, is er gelukkig heel veel mogelijk. Ik woon in de leuke stad Arnhem, waar ik onder andere met veel plezier zing in een leuk koor, ‘k heb een leuke baan als epidemioloog/onderzoeker in Nijmegen, verder zeil ik met heel veel plezier, niet alleen in Zeewolde waar mijn eenpersoonsbootje ligt, maar ook op allerlei andere plaatsen in binnen- en buitenland en dit combineer ik waar mogelijk met (het liefst kamperend) op vakantie gaan.
Het venijn van SMA zit ‘m in het feit dat je steeds weer een stukje van je mogelijkheden en vaardigheden moet inleveren, steeds weer opnieuw. Niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen staan, niet meer rechtop kunnen zitten, niet meer je armen optillen, niet meer je kopje naar je mond kunnen tillen… En het grootste gevolg van SMA vind ik het altijd afhankelijk zijn van zorg, altijd enorm veel zaken moeten regelen, heeeeeel veel tijd kwijt zijn aan die twee dingen en bijna nooit spontaan ‘zomaar’ iets ongepland kunnen doen.
Kortom, wat mij betreft mag SMA de wereld uit, te meer omdat ik nog een relatief ‘vriendelijke’ variant heb, maar veel kinderen met SMA type I en II worden niet eens volwassen… Hoe goed een leven met SMA ook kan zijn, hoe eerder we van SMA af zijn, hoe beter. Vandaar dus de #eSMAfette, waarbij we met allerlei mensen die betrokken zijn bij SMA geld bijeen brengen voor verder onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van SMA.
Als bijdrage aan de #eSMAfette rijd ik( samen met twee andere powervrouwen, Anne-Marie en Hayat) SMA de wereld uit door delen van de route met elkaar te verbinden, door een stuk af te leggen in mijn aangepaste auto. Help alsjeblieft mee met een bedrag, groot of klein, om zo het streefbedrag bij elkaar te krijgen. Dank je wel!
Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.
Laatste donaties
Bekijk alle donateursNieuws
Bekijk alle
In de zaterdageditie van de Gelderlander (editie Arnhem e.o.) met #eSMAfette actie!
18-04-2016 | 12:27 door Stephen Friedrichs Hanneke Deenen doet promotieonderzoek naar de frequentie van spierziektes in Nederland. Zelf is ze getroffen door SMA. Het vriendelijke neefje van ALS. Zo noemt Hanneke Deenen (40) haar handicap, de spierziekte SMA. „Hoewel, vriendelijk. Ook bij mij vallen steeds meer lichaamsfuncties uit. Je moet voortdurend inleveren, dat houdt nooit op”, zegt de Arnhemse. De hele volgende maand staat in het teken van de relatief onbekende ziekte. De eSMAfette, een initiatief van het Prinses Beatrix Spierfonds, moet zorgen voor meer geld voor onderzoek en naamsbekendheid van de ziekte. Op verschillende plekken in het land worden activiteiten georganiseerd, als het ware een estafette. Aanvankelijk zou Deenen met haar aangepaste auto het hele land doorrijden, om het symbolische stokje van de ene naar de andere activiteit over te brengen. Dat bleek logistiek echter onmogelijk.„Ik beperk me daarom tot Gelderland. Ik haal het stokje op in Arnhem, bij twee kinderen met SMA die op de fiets geld inzamelen. Dat breng ik naar een echtpaar in Doetinchem, dat een jong kind heeft met de meest ernstige variant van SMA.” Op dit moment wordt onderzocht hoeveel mensen exact aan de ziekte lijden. Harde cijfers ontbreken nog. SMA wordt ieder jaar bij ongeveer twintig Nederlanders vastgesteld. Die diagnose varieert van uitermate ernstig (type 1) tot relatief onschuldig (type 4). Type 1 openbaart zich in de regel al tijdens de zwangerschap, dragers worden meestal niet ouder dan 3 jaar. De symptomen bij type 4 ontstaan na de leeftijd van 30 jaar en bestaan uit een langzame verzwakking van de spieren. Hanneke Deenen heeft type 3a. „Als klein kind kon ik nog staan, een stukje lopen”, vertelt ze. „Inmiddels ben ik voor een groot deel van zorg afhankelijk. Dat wordt ieder jaar iets meer. De ziekte is onvoorspelbaar; je weet niet wanneer je volgende spierfunctie wegvalt. De enige zekerheid is dat het slechter wordt. Een paar jaar geleden kon ik zelf nog een kopje thee zetten. Dat lukt me nu amper meer. Natuurlijk, de vooruitzichten stemmen me soms somber. Maar ik ben niet het type dat bij de pakken neerzit.” Deenen studeerde biomedische wetenschappen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Ondanks haar spierziekte kijkt ze terug op een tamelijk normaal studentenleven: „Dat was een mooie tijd. Ik probeerde zoveel mogelijk mee te doen. Tot twee uur in de nacht in de kroeg, om vervolgens om zeven uur ’s ochtends op te staan voor college. Ik had net mijn rijbewijs gehaald en kreeg een aangepaste auto. Dat gaf een enorm gevoel van vrijheid.” Inmiddels doet ze aan diezelfde universiteit promotieonderzoek naar de frequentie van spierziektes in Nederland. In haar vrije tijd is ze fanatiek zeilster. Zelfstandig rijden in haar aangepaste auto lukt ook nog steeds. Bijna iedere dag pendelt ze daarmee tussen Arnhem en Nijmegen. Hoe lang haar dat nog lukt? Ze heeft geen idee. „Heel veel dingen kan ik nog steeds, ondanks mijn ziekte. Daar richt ik me op.” Meer informatie over de actie: sma.spieractie.nl/actie/hanneke-deenenSponsoren
Laat een reactie achter