In de zaterdageditie van de Gelderlander (editie Arnhem e.o.) met #eSMAfette actie!

Normal 4228d7477f69993e594bc4ef026ab667b11d4251
18-04-2016 | 12:27

door Stephen Friedrichs

Hanneke Deenen doet promotieonderzoek naar de frequentie van spierziektes in Nederland. Zelf is ze getroffen door SMA.

Het vriendelijke neefje van ALS. Zo noemt Hanneke Deenen (40) haar handicap, de spierziekte SMA. „Hoewel, vriendelijk. Ook bij mij vallen steeds meer lichaamsfuncties uit. Je moet voortdurend inleveren, dat houdt nooit op”, zegt de Arnhemse.

De hele volgende maand staat in het teken van de relatief onbekende ziekte. De eSMAfette, een initiatief van het Prinses Beatrix Spierfonds, moet zorgen voor meer geld voor onderzoek en naamsbekendheid van de ziekte. Op verschillende plekken in het land worden activiteiten  georganiseerd, als het ware een estafette. Aanvankelijk zou Deenen met haar aangepaste auto het hele land doorrijden, om het symbolische stokje van de ene naar de andere activiteit over te brengen. Dat bleek logistiek echter onmogelijk.„Ik beperk me daarom tot Gelderland. Ik haal het stokje op in Arnhem, bij twee kinderen met SMA die op de fiets geld inzamelen. Dat breng ik naar een echtpaar in Doetinchem, dat een jong kind heeft met de meest ernstige variant van SMA.”

Op dit moment wordt onderzocht  hoeveel mensen exact aan de ziekte lijden. Harde cijfers ontbreken nog. SMA wordt ieder jaar bij ongeveer twintig  Nederlanders vastgesteld. Die diagnose varieert van uitermate ernstig (type 1) tot relatief onschuldig (type 4). Type 1 openbaart zich in de regel al tijdens de zwangerschap, dragers worden meestal niet ouder dan 3 jaar. De symptomen bij type 4 ontstaan na de leeftijd van 30 jaar en bestaan uit een langzame verzwakking van de spieren.

Hanneke Deenen heeft type 3a. „Als klein kind kon ik nog staan, een stukje lopen”, vertelt ze. „Inmiddels ben ik voor een groot deel van zorg afhankelijk. Dat wordt ieder jaar iets meer. De ziekte is onvoorspelbaar; je weet niet wanneer je volgende spierfunctie wegvalt. De enige zekerheid is dat het slechter wordt. Een paar jaar geleden kon ik zelf nog een kopje thee zetten. Dat lukt me nu amper meer. Natuurlijk, de vooruitzichten stemmen me soms somber. Maar ik ben niet het type dat bij de pakken neerzit.”

Deenen studeerde biomedische wetenschappen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Ondanks haar spierziekte kijkt ze terug op een tamelijk normaal studentenleven: „Dat was een mooie tijd. Ik probeerde zoveel mogelijk mee te doen. Tot twee uur in de nacht in de kroeg, om vervolgens om zeven uur ’s ochtends op te staan voor college. Ik had net mijn rijbewijs gehaald en kreeg een aangepaste auto. Dat gaf een enorm gevoel van vrijheid.”

Inmiddels doet ze aan diezelfde universiteit promotieonderzoek naar de  frequentie van spierziektes in Nederland. In haar vrije tijd is ze fanatiek zeilster. Zelfstandig rijden in haar aangepaste auto lukt ook nog steeds. Bijna iedere dag pendelt ze daarmee tussen Arnhem en Nijmegen. Hoe lang haar dat nog lukt? Ze heeft geen idee. „Heel veel dingen kan ik nog steeds, ondanks mijn ziekte. Daar richt ik me op.”

Meer informatie over de actie: sma.spieractie.nl/actie/hanneke-deenen