Powervrouwen helpen SMA de wereld uit!

This is the fundraising page of Hayat Afkyr
Fundraising page closed You can't donate anymore
from € 1.000 (131%)

Ik ben Hayat Afkyr, 33 jaar en woonachtig in het pittoreske Pijnacker. Mijn SMA status heb ik in 1985 gekregen, na een second opinie in het JKZ. Ik kom oorspronkelijk uit Marokko, waar op m'n tweede nog geen duidelijke diagnose vastgesteld kon worden. In het JKZ kreeg mijn vader de uitslag; uw dochter heeft SMA. Dit is een ernstige spierziekte met een dodelijke afloop. Houdt u er rekening mee dat uw dochter waarschijnlijk het twaalfde levensjaar niet zal halen. Inmiddels weten we dat dit anders is gelopen!

Letterlijk met vallen en opstaan, met veel slechte tijden en bijzonder goede. Ik heb nu een balans gevonden tussen mijn spierziekte en het "gewone" leven. Maar het blijft Russische Roulet, ineens kan het afgelopen zijn. Aan doorzettingsvermogen geen gebrek, wat ik ook veel zie bij mijn SMA lotgenoten. Het lijkt wel alsof we dit gen hebben ter compensatie van de spierkracht die we moeten missen. En wat ben ik trots op mezelf! Ik werk met plezier als HRM adviseur bij de Belastingdienst, heb sinds paar jaar mijn rijbewijs, wat mij een enorm vrijheidsgevoel geeft en heb leuke mensen om mij heen.

Desondanks heb ik een droom! Een wereld zonder SMA, voor kinderen en volwassenen van nu en voor in de toekomst. Deze droom kan alleen werkelijkheid worden door nog meer onderzoek naar deze onbekende maar ingrijpende spierziekte. Onderzoek maakt in de nabije toekomst een medicijn en behandeling mogelijk!

Daarom kom ik in actie, samen met twee andere powervrouwen (Annemarie & Hanneke) Wij zullen op allerlei manieren proberen aandacht te vragen voor deze spierziekte.

Help jij mee om SMA de wereld uit te krijgen? Steun mij dan :-)

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 15 10-09-2018 | 22:49 Hoi Hayat Respect voor jou. Draag graag bij aan je actie. Fijne verjaardag! Groet, Loes
€ 150 07-07-2017 | 22:11 Al ken ik je niet persoonlijk, ik heb veel over je gehoord en heb bewondering voor hoe je met je ziekte omgaat en wat je allemaal doet, dan moet je wel een echte powervrouw zijn! Heel veel succes!
€ 50 06-06-2016 | 23:04 Omdat ik Hayat een hele toffe meid vind en ik haar keuzes en acties heel sympathiek vind.
€ 55 27-05-2016 | 21:42
€ 120 27-05-2016 | 21:30
View all

#eSMAfette komt aan in Barendrecht

08-05-2016 | 00:46 Vrijdag 6 mei was het dan eindelijk zover! Na weken berichten posten op twitter, Facebook en iedereen die het maar wilde horen (ook die het niet wilde horen ;) over mijn deelname aan SMA de wereld uit. Vrijdag was mijn beurt om het stokje verder te brengen, dit keer van Pijnacker naar Barendrecht. Daar stonden de twee volgende deelnemers (Lisette Koopmans en Debbie de Ridder) klaar om het stokje van mij over te nemen. Wat een lieve, leuke spontane meiden! Ik ontmoet sinds de campagne SMA de wereld uit steeds meer mensen die positief in het leven staan net als ik. Super om dit te zien bij anderen die ook deze spierziekte hebben! Uiteindelijk zit onze kracht niet in de spieren die we beetje bij beetje verliezen maar in onze doorzettingsvermogen. Ik hoop nog meer leuke mensen te mogen ontmoeten en kijk uit naar 28 mei.  Voor nu hebben we nog de hele maand mei om door te gaan met deze geweldige #eSMAfette actie! Wat mij betreft nu al geslaagd! 
Read more