Wij trappen SMA de wereld uit!

Sylvi en Jarno van Bennekom
Qr
from € 1.000 (427%)

Onze kinderen Sylvi (11 jaar) en Jarno (8 jaar) lijden allebei aan de spierziekte SMA. Op een nog nader te bepalen dag in mei gaan Wilfred en ik samen met Sylvi en Jarno 60 kilometer fietsen voor de eSMAfette. Sylvi en Jarno fietsen zelf ook mee op hun aangepaste elektrische fietsen. Dat wordt nog een hele uitdaging, want dan rijden we ongeveer 10 km per uur. Dus dat wordt 's morgens vroeg al op tijd vertrekken!

We zullen onderweg de fietsen van Sylvi en Jarno op moeten laden. Dat is extra spannend, want vinden we wel op tijd een oplaadpunt? En dat opladen kost ook nog eens veel tijd.

Daarbij komt dat Sylvi inmiddels volledig rolstoelgebonden is en haar rolstoel kunnen we dan niet meenemen. Hoe gaan we dat oplossen? Tillen van de fiets naar de rustplekken en de toiletten. Laten we hopen dat onze ruggen een beetje mee willen werken.

En dan hopen we natuurlijk dat Sylvi en Jarno het vol kunnen houden. Gelukkig zijn het doorzetters en ze hebben er heel veel zin in!

Al met al een hele uitdaging. Maar we gaan ervoor, want hoe meer onderzoek er gedaan wordt hoe groter de kans dat er eindelijk een behandeling komt voor deze nare ziekte.

Er sterven jaarlijks nog steeds kinderen op hele jonge leeftijd aan SMA. Bij deze ziekte worden je spieren steeds dunner, waardoor je steeds zwakker wordt.

Wil jij ons ook helpen om SMA de wereld uit te trappen? Dan kun je op deze pagina heel eenvoudig een donatie doen. Alvast hartelijk dank voor je bijdrage!

Promote this page with a cool poster. You can determine the text yourself and then print the poster and put it up anywhere. Anyone can make a poster of this page, including friends, family, colleagues, people from your sports team or classmates. Put the poster up in a supermarket, behind the window at shops, at companies or at school. Putting up a poster is often no problem if you ask nicely and explain what it is for.

View all
€ 25 05-09-2019 | 22:28 Ik doe dit voor Silvi en Jarno en alle anderen met een ernstige spierziekte. Ik hoop dat dit helpt en wens jullie veel succes.
€ 1.700 28-12-2017 | 14:06 Omdat we jullie het beste gunnen. Hopelijk veel goed nieuws in maart!!
€ 500 01-11-2016 | 15:12 Opbrengst Statiegeldbonnen Actie bij Jumbo Supermarkt Loeffen in Winssen
€ 500 23-06-2016 | 14:41
€ 25 25-05-2016 | 08:59