Jur helpt SMA de wereld uit!

Thumb 99a4677f870f4abea0ec33ddd1fb739ca82c5f1a Willemijn Tammes Buirs
Normal 054ba9649241cd91535f59f919eb4c19cc5283d8

Jur is geboren op 19 februari 2015 en we waren dolgelukkig met ons prachtige zoontje en tevens broertje voor onze dochter. Toen Jur 3,5 maand oud was, bleek hij de verschrikkelijke spierziekte SMA (type 1) te hebben. Een maand later is hij overleden.

Nadat de diagnose gesteld was, kregen we direct te horen dat hiervoor nog geen enkele behandeling bestaat. Een vreselijk gevoel van machteloosheid. SMA is een erfelijke spierziekte waarbij uiteindelijk alle spieren worden aangetast. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte verloopt. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is.

Voor SMA is dus nog geen medicijn of behandeling, maar wel lopen er diverse onderzoeken. De meest gevorderde is een onderzoek naar een middel (Olesoxime) dat ervoor zorgt dat de zenuwcellen die de spieren aansturen, niet afsterven. Het middel wordt momenteel getest op een kleine groep patiënten met SMA.

Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosegroep SMA (patiëntenvereniging Spierziekten Nederland) de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is om met onderzoek uiteindelijk te komen tot een behandeling voor SMA.

Binnen de landelijke campagne ‘SMA de wereld uit!’ zijn we een actie specifiek voor Jur gestart: ‘Jur helpt SMA de wereld uit!’. Ons streefbedrag is EUR 4.500,-. Jur is namelijk 4,5 maand oud geworden en het is ons doel om EUR 1.000,- op te halen voor elke maand dat Jur bij ons is geweest.

Oftewel... we hebben jullie hulp nodig! We zijn gestart met de verkoop van overheerlijke Oreo-taarten. Voor meer informatie en/of bestellingen ga naar:

https://www.facebook.com/JurHelptSMAdeWereldUit 

Bedankt voor de bestellingen; we verwarmen de oven alvast voor!

Heb je geen trek in taart, maar wil je wel doneren? Dat kan hier op deze pagina. Via de doneerbutton hieronder kun je gemakkelijk en veilig met I-deal betalen. Indien gewenst kan dit zonder vermelding van je naam op de website. Nadat de betaling is voltooid, wordt deze getoond in het donatie-overzicht. Het geld komt direct bij het Prinses Beatrix Spierfonds binnen en wordt automatisch bij het totaal opgeteld. Het is belangrijk om via de doneerbutton op deze pagina te betalen, anders wordt het niet onder de actie van Jur gestort.

Alvast ontzettend bedankt voor de donatie!

 

Doneer direct

€ 11.331 opgehaald / 251%

Mijn Doel € 4.500