Jur helpt SMA de wereld uit (2018 edition)

Thumb 99a4677f870f4abea0ec33ddd1fb739ca82c5f1a Willemijn Tammes Buirs
Normal babc021d3a60573949892f11a9cede014b6f10e9

Eind augustus 2015 startten we met de verkoop van overheerlijke Oreo-taarten om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Toen ons lieve zoontje Jur 3,5 maand oud was, bleek hij namelijk de zeldzame spierziekte SMA (type 1) te hebben. Nadat de diagnose gesteld was, kregen we direct te horen dat hiervoor nog geen enkele behandeling bestond. Een vreselijk gevoel van machteloosheid. Een maand later is hij overleden.
   
Voor SMA was destijds (2015) nog geen medicijn of behandeling, maar wel liepen er diverse onderzoeken, waarvan één in een zeer gevorderd stadium. Het medicijn werd op dat moment al getest op een kleine groep patiënten en in 2017 heeft de EMA het medicijn goedgekeurd. Nu moet het alleen nog betaalbaar worden. Ook is het medicijn helaas nog niet voor alle leeftijden en typen SMA patiënten beschikbaar. Verder lopen er nog diverse ándere belangrijke onderzoeken naar medicijnen of behandelmethoden voor SMA. En omdat onderzoeken ontzettend veel geld kosten, zijn we destijds deze actie gestart… Jur helpt SMA de wereld uit!
  
Na het bakken van 235 Oreo-taarten, waren we een beetje ‘doorbakken’ en zijn we gestart met het verkopen van taart-pakketten zodat mensen zélf zo'n heerlijke taart konden bakken. In totaal is hiermee EUR 11.233 opgehaald! Vervolgens zijn er nog andere acties geweest vanuit de Ronde Tafel Wassenaar en Kinderopvang Dol-Fijn. Hiermee werd in totaal nog eens EUR 2.500 opgehaald. Tijdens het Free to Move dansgala in 2016 hebben we Prinses Beatrix mogen ontmoeten; wat een prachtige avond was dat.

Ook in 2018 willen we ons weer gaan inzetten voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Het blijft immers ontzettend belangrijk om geld op te halen om te kunnen strijden tegen spierziekten. Op zondag 27 mei 2018 organiseren we daarom het 'Fiets & Fun' - evenement! 

ONDER HET TABBLAD 'UPDATES' LEEST U MEER OVER HET EVENEMENT EN HET LAATSTE NIEUWS. 

(En via onze Facebook-pagina wordt u nog uitgebreider op de hoogte gehouden: https://www.facebook.com/JurHelptSMAdeWereldUit/)
    
Interesse om een donatie te doen? Dat kan hier op deze pagina. Via de 'doneer direct'-button kun je gemakkelijk en veilig met I-deal betalen. Indien gewenst kan dit zonder vermelding van je naam op de website. Nadat de betaling is voltooid, wordt deze getoond in het donatie-overzicht. Het geld komt direct bij het Prinses Beatrix Spierfonds binnen en wordt automatisch bij het totaal opgeteld. Het is belangrijk om via de doneerbutton op deze pagina te betalen, anders wordt het niet onder de actie van 2018 gestort.


    
Hartelijke groet,

Harro & Willemijn 

Doneer direct

€ 2.260 opgehaald / 1130%

Mijn Doel € 200