onbezorgd spelen

Hallo allemaal, Stel je voor, een meisje van 2 jaar oud vol levenslust. Lekker buiten aan het spelen lekker in het zonnetje geen zorgen helemaal niets een lief klein meisje. Maar helaas geld dit zorgeloos leventje niet voor ieder kindje jammer genoeg! Mijn nichtje is een meisje van 2 jaar oud met de vreselijke afwijking SMA ( spinale musculaire atrofie ) type 2. Zij kan door deze vervelende afwijking der beentjes niet bewegen. Het meisje dat buiten hoort te spelen en vrolijk heen en weer hoort te rennen, zit in een rolstoel, door deze vreselijke spierafwijking. Deze spierafwijking zorgt er niet alleen voor dat dit meisje niet kan rennen en spelen, maar kan op lange termijn ook voor ademhalingsproblemen zorgen hierdoor kan een levensverwachting beperkt zijn. Iemand met SMA heeft door een erfelijke afwijking een tekort aan eiwitten dat de motorische zenuwstelsel in leven houdt. Door het afsterven van deze zenuwcellen functioneren de spieren niet of onvoldoende. MAAAR !! Er is gelukkig hoop voor kindjes zoals Zij. Er is een nieuw medicijn op de markt ( spinraza-injecties ). Waardoor Zij tegen verwachtingen in der beentjes een beetje kan bewegen en hopelijk in de toekomst steeds meer kan. Maar dit medicijn is helaas erg duur. €80.000,- per injectie. In het eerste jaar zijn er 6 injecties nodig en daarna levenslang 3 per jaar. Dit is erg veel geld. Vandaar deze actie. We hopen zoveel mogelijk kindjes te kunnen helpen. Hoop dat jij ons hierbij wilt helpen. HELP SMA DE WERELD UIT!