SMA de wereld uit!!!

afgelopen februari ben ik bij Annet begonnen als ambulant hulpverlener. Na het zien en horen over het medicijn Spinrazza begon het bij mij te kriebelen, ik wilde iets doen voor mensen met deze spierziekte. Er zijn veel mensen die het niet kennen en daar moet verandering in komen. niet alleen voor Annet maar ook voor Mara (8), Luka (5) en alle andere mensen die deze spierziekte hebben. Mijn doel is zo veel mogelijk geld op te halen zodat er meer onderzoeken kunnen plaatsvinden. Onderzoeken zijn nodig omdat mensen met SMA die ook scoliose hebben, zoals Annet, geen medicijn als Spinrazza kunnen krijgen. ook zou het fijn zijn wanneer er meer bekendheid over komt.

Door Annet geschreven:

Als klein meisje droomde ik wel eens over een wonder. Dat ik op een dag wakker zou worden en even gezonde spieren zou hebben. Één dag waarin ik kon bewegen zoals ieder ander kind. Ik fantaseerde dan wat ik zou gaan doen; rolschaatsen, rennen, op het klimrek klimmen, springen, schaatsen, dansen, tikkertje spelen....

Die dag is nooit gekomen..... Mijn spieren werden door de SMA steeds slapper en op mijn 13e kon ik uiteindelijk helemaal niet meer lopen. Mijn droom om ooit sterke spieren te krijgen kwam niet uit. Maar ik ben mijn dromen om mij vrij te bewegen op een andere manier gaan waar maken. Ook al doen mijn spieren het niet meer, ik beweeg me volop en onbeperkt in het sociale maatschappelijke en culturele leven.

Ik ging studeren, trouwen, werd moeder, ging zingen bij  oratorium koor Toonkunst Almelo, werd psychosociaal therapeut starte mijn eigen praktijk en met theatermaker Danny Molenaar maakte ik twee dansvoorstellingen waar ik een hoofdrol in danste.

SMA beperkt mij niet wezenlijk maar het maakt alles wel een stuk ingewikkelder en geeft meer gedoe. Bij alles wat ik doe moet ik namelijk veel organiseren. Alles kost meer energie, niets gaat vanzelf. En bij dat alles is het de vraag hoe lang ik iets nog kan doen. Zoals bijvoorbeeld zingen in het koor want mijn spieren gaan steeds verder achteruit.

Kinderen die nu met SMA geboren zijn hoeven gelukkig niet meer te dromen of ze ooit sterke spieren kunnen krijgen. Het wonder waar ik als kind van droomde is werkelijkheid geworden. Er is namelijk een veelbelovend medicijn Spinraza ontwikkeld. Maar niet voor iedereen werkt dit.

Het medicijn moet via een ruggenprik worden toegediend. Omdat ik zoals heel veel SMA patiënten een scoliose operatie heb ondergaan is dit bij mij helaas niet mogelijk.

Met meer geld kan er wel meer onderzoek worden gedaan om andere medicijnen te ontwikkelen zodat iedereen met SMA geholpen kan worden. Dan zou er in de toekomst misschien toch een stukje van mijn droom uit kunnen komen. Al is het alleen maar om de slopende achteruitgang van mijn spieren te stoppen zodat ik de vrijheid die ik nu heb kan houden.