Jur helpt SMA de wereld uit!
Willemijn Tammes Buirs
Jur is geboren op 19 februari 2015 en we waren dolgelukkig met ons prachtige zoontje en tevens broertje voor onze dochter. Toen Jur 3,5 maand oud was, bleek hij de verschrikkelijke spierziekte SMA (type 1) te hebben. Een maand later is hij overleden.
Nadat de diagnose gesteld was, kregen we direct te horen dat hiervoor nog geen enkele behandeling bestaat. Een vreselijk gevoel van machteloosheid. SMA is een erfelijke spierziekte waarbij uiteindelijk alle spieren worden aangetast. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte verloopt. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is.
Voor SMA is dus nog geen medicijn of behandeling, maar wel lopen er diverse onderzoeken. De meest gevorderde is een onderzoek naar een middel dat ervoor zorgt dat de zenuwcellen die de spieren aansturen, niet afsterven. Het middel wordt momenteel getest op een kleine groep patiënten met SMA.
Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosegroep SMA (patiëntenvereniging Spierziekten Nederland) de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is om met onderzoek uiteindelijk te komen tot een behandeling voor SMA.
Binnen de landelijke campagne ‘SMA de wereld uit!’ zijn we een actie specifiek voor Jur gestart: ‘Jur helpt SMA de wereld uit!’. Ons streefbedrag is EUR 4.500,-. Jur is namelijk 4,5 maand oud geworden en het is ons doel om EUR 1.000,- op te halen voor elke maand dat Jur bij ons is geweest.
Oftewel... we hebben jullie hulp nodig! We zijn gestart met de verkoop van overheerlijke Oreo-taarten. Voor meer informatie en/of bestellingen ga naar:
https://www.facebook.com/JurHelptSMAdeWereldUit
Bedankt voor de bestellingen; we verwarmen de oven alvast voor!
Heb je geen trek in taart, maar wil je wel doneren? Dat kan hier op deze pagina. Via de doneerbutton hieronder kun je gemakkelijk en veilig met I-deal betalen. Indien gewenst kan dit zonder vermelding van je naam op de website. Nadat de betaling is voltooid, wordt deze getoond in het donatie-overzicht. Het geld komt direct bij het Prinses Beatrix Spierfonds binnen en wordt automatisch bij het totaal opgeteld. Het is belangrijk om via de doneerbutton op deze pagina te betalen, anders wordt het niet onder de actie van Jur gestort.
Alvast ontzettend bedankt voor de donatie!
€ 250 opgehaald
€ 500 opgehaald
€ 1.000 opgehaald
Eerste donatie ontvangen
10 donaties ontvangen
25 donaties ontvangen
50 donaties ontvangen
Een blogbericht geplaatst
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alleHet eindbedrag!
07-04-2016 | 22:35 Hoezee!! We hebben vandaag de cheque overhandigd aan het Spierfonds. Wat een geweldig mooi eindbedrag is het geworden: EUR 11.233,- ! We willen iedereen van harte bedanken voor het steunen van onze actie! De 387 Facebook-likers die zo ontzettend betrokken waren, de taart(pakket)bestellers, de donateurs, de taartvorm-sponsoren, de Bakdag Buddies, familie, vrienden & collega's én natuurlijk: Bakker Kaptein, Jumbo Wassenaar- Mark Blaauw, Gravestate Makelaardij, Kinderopvang Dol Fijn en NSO Dol Blij, ...,staat, Lelieveld Transporten BV, ISS Nederland, SooFrench en De Wassenaarse Krant! We hopen dat jullie de Oreo-taarten nog vaak gaan bakken. En vertel dan het verhaal over onze lieve Jur, over het Spierfonds en over hoe ontzettend belangrijk het is om geld op te halen om te kunnen strijden tegen spierziekten.Bedankt! Harro & WillemijnSponsoren
