SMAatjes

Thumb 4aa5e993674f701f0a8a297499dfbe470275e790 SMAatjes zitten niet stil

SMA DE WERELD UIT!
Onder dit motto hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosegroep SMA van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor de spierziekte SMA dichterbij te brengen, door geld In te zamelen voor extra onderzoek in Nederland. 

In december 2016 kwam het ongelofelijke bericht uit Amerika, namelijk dat een levensreddend medicijn voor alle typen SMA goed is gekeurd voor behandeling. Voor Europa betekent dit echter dat wij nog even geduld moeten hebben. Dit bericht zorgde bij ons persoonlijk voor veel opschudding en ongeloof. Wij hebben altijd te horen gekregen dat er niks voor ons Gedaan kon worden en dat we er zo goed mogelijk mee moesten leren leven. Dat hebben we ook vol overgave en passie gedaan. Hoe ga je dan ineens om met nieuwe hoop? De gedachte mogelijke kans op herstel en het idee dat je geen afscheid meer hoeft te nemen van je spieren of vrienden met deze rotziekte?

Annemarie, Marieke en ik (Hayat) willen graag flink bijdragen om zoveel mogelijk geld en bekendheid (in) te zamelen. Dit gaan wij doen door inspirerende presentaties te geven over bijvoorbeeld doelen bijstellen, leven met de dag en accepteren van tegenslagen of omgaan met nieuwe hoop. Wij hebben zelf SMA en willen anderen een kijkje in ons leven geven om de bekendheid van deze spierziekte te vergroten.

Wij doen dit graag op scholen of bedrijven tegen over een donatie. Informeer naar de mogelijkheden!

 

 

Doneer direct

€ 2.272 opgehaald / 45%

Ons Doel € 5.000