250.000 euro bij elkaar gespaard voor extra SMA onderzoek
Het is september 2012. De campagne ‘SMA de wereld uit’ gaat van start. Samen met de diagnosegroep SMA van Spierziekten Nederland riep het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen op om een actie te starten en daarmee geld op te halen. Met als doel door onderzoek uiteindelijk te komen tot een behandeling voor de spierziekte SMA. Het begonnen met 0 euro. Nu, krap 2 jaar later, staat de teller op 250.000 euro! Het spaardoel is daarmee gehaald en het extra onderzoek kan van start.
Door acties extra onderzoek mogelijk
Dankzij de opbrengst van alle acties kan het onderzoek: ‘Het uitbreiden van de landelijke SMA registratie en het vastleggen van het natuurlijke beloop van de ziekte’ van start gaan. Dit onderzoek is een essentiële stap op weg naar een mogelijke behandeling.
Landelijke registratie zorgt ervoor dat medicijnen in ontwikkeling mogelijk in Nederland in trials getest kunnen worden. Het vastleggen van natuurlijk beloop, het tot in detail weten hoe de ziekte zich in de tijd ontwikkelt, is noodzakelijk om het effect van mogelijke medicijnen te kunnen meten, vastleggen en vergelijken. Daarnaast kan het onderzoek door de hoeveelheid informatie ook aanknopingspunten geven voor nieuw onderzoek. Een essentiële stap dus op de weg naar een mogelijke behandeling! Een stap die we nu kunnen gaan zetten dankzij alle vrijwilligers, actievoerders en donateurs!
Kom ook in actie
Het volgende onderzoek waarvoor we gaan sparen is ‘Exoskeleton’. Het doel van dit onderzoek is dat mensen met SMA zo lang mogelijk hun arm/hand-functie kunnen gebruiken. Deze functie is erg belangrijk bij het behoud van kwaliteit van leven. Een onderzoek dat misschien wel snel van start kan gaan door de geringe financiering die hiervoor nodig is: ‘slechts’ 100.000 euro.
Een klein begin voor dit nieuwe onderzoek is er al. Samen met alle actievoerder zetten wij weer onze schouders er onder en komen we met zijn allen in actie om SMA de wereld uit te krijgen! Doe jij ook mee? Wij helpen je graag bij het uitvoeren van je actie.
