1 miljoen opgehaald voor ‘SMA de wereld uit!’

 Wat een mijlpaal, na jarenlang in actie komen met elkaar, is er voor ‘SMA de wereld uit!’ nu in totaal 1 miljoen opgehaald voor onderzoek naar de spierziekte SMA.  

Enkele jaren geleden hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland de handen ineengeslagen om samen in actie te komen voor de spierziekte SMA. Er was toen nog geen behandeling mogelijk, maar de ontwikkelingen volgenden elkaar snel op. Goed wetenschappelijk onderzoek zou essentieel worden om behandelingen naar Nederland te halen. 

En dat is gelukt! Mede dankzij ‘SMA de wereld uit!’ is er belangrijk onderzoek in Nederland uitgevoerd en hoort het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht bij de wereldwijde top in onderzoek naar SMA. Daarbij worden patiënten nu in Nederland behandeld met Spinraza en zijn er nieuwe medicijnen in aantocht.  

Vele patiënten, hun familie en vrienden zijn met 'SMA de wereld uit!' in actie gekomen en hebben met elkaar 6 belangrijke wetenschappelijke onderzoeken kunnen (co)-financieren.  

Bestedingen 

‘SMA de wereld uit!’ heeft onderzoek naar een armondersteuning gefinancierd. Er is meer inzicht verkregen in de kauw- en mondproblematiek bij patiënten. Er wordt onderzocht welke hulpmiddelen bij het hoesten het meeste effect hebben en het beste werkt. Daarnaast wordt er gekeken hoe we de conditie en kracht van de longen beter kunnen trainen én heeft 'SMA de wereld uit!’ bijgedragen aan een onderzoek waaruit blijkt dat een heel simpel, bekend medicijn, pyridostigmine, een heel positief effect heeft op het uithoudingsvermogen. Hierdoor kunnen patiënten handelingen langer volhouden en houden ze meer energie over.  

Tot slot is er geïnvesteerd in het in standhouden van de Nederlandse SMA database, waardoor Nederland een interessante partner is voor medicijnstudies en internationale samenwerkingen. 

 Toekomst 

‘SMA de wereld uit!’ is samen met Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds een belangrijke financierder voor het onderzoek naar SMA. Ondanks dat Spinraza nu op de markt is, is SMA nog steeds de wereld niet uit en komen er steeds nieuwe vragen doordat er een nieuw ziektebeeld ontwikkeld. Dat maakt ons werk van groot belang voor nu en in de toekomst.  

We willen de onderzoekers enorm bedanken voor hun doorzettingsvermogen en strijdvaardigheid, zonder jullie zijn de patiënten nergens! 

Maar tot slot willen we vooral alle actievoerders en donateurs bedanken. Jullie hebben mede mogelijk gemaakt dat we nu staan waar we staan en dit hadden we 10 jaar geleden nooit durven dromen. We hopen dat we ook in de toekomst op jullie mogen rekenen en we nieuw belangrijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk kunnen maken. Want alleen met elkaar lukt het ons om ‘SMA de wereld uit!’ te krijgen.