SMA moet de wereld uit!

Dit is de actie van Sanneke Beer
Normal dbe24bf825d954c4ecd5a2606604b774f8a81c10
van totaal € 2.750 (163%)

Mijn naam is Sanneke Beer. Ik woon in Bergen (NH), ben 36 jaar en moeder van twee vrolijke meiden. Onze oudste dochter is 7 jaar oud. Zij is een vrolijke, creatieve en zelfstandige jonge meid en zij heeft SMA. Ze loopt nog binnenshuis, maar steeds vaker zakt ze door haar benen. Er zijn zo ontzettend veel dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn, maar die zo ongelofelijk veel van haar vragen of gewoon simpelweg niet meer mogelijk zijn. Iedere dag zie ik hoe sterk haar wil is, maar hoe vreselijk moeilijk SMA de meest simpele dagelijkse handelingen maakt en hoe SMA steeds meer grip krijgt op haar lichaam. SMA moet de wereld uit!

Wij wonen vlakbij het strand, maar een dagje naar het strand is niet vanzelfsprekend voor haar. Zij kijkt veelal vanaf de boulevard naar het strand of als ik haar uit de rolstoel til, komen we niet altijd bij de zee. Ik zou zo graag willen dat ook zij lekker zou kunnen genieten van een wandeling op het strand met zand tussen haar tenen, het zeewater spelend met haar voeten en de wind in haar haren. Rennend met haar zusje over het strand, onbezorgd en zelfstandig. Helaas is dat nu niet mogelijk, daarom is onderzoek nodig. Voor haar, voor alle baby’s die geboren worden met SMA, voor alle andere kinderen, tieners en volwassenen met SMA doe ik, samen met mijn dochter, mee aan de #eSMAfette. Samen maken we ons sterk en werken we SMA de wereld uit!

 

Alvast bedankt! 

 

 

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle donateurs
€ 10 29-10-2017 | 10:05
€ 20 28-05-2016 | 09:40 Omdat wij ons buurmeisje steunen!
€ 50 27-05-2016 | 22:52 ik gun een sma patiënt de juiste behandeling, en zo'n grote inzet mag beloond worden!!
€ 560 27-05-2016 | 16:21 De Klas van Olivia helpt in de strijd tegen SMA! De Marktkraam van klas 2 was een groot feest, mede dankzij alle hulp van ouders en leerkrachten. Samen maken we ons sterk en krijgen we SMA de wereld uit!
€ 25 24-05-2016 | 13:53 Omdat ik vind dat jij, lieve en dappere Olivia, het zo verdient. Ik hoop dat er nog veel meer andere mensen zijn die willen mee doneren en er nog meer geld wordt opgehaald. Lieve groet, Nicole
Bekijk alle

Radio Interview Radio NH 02 mei 2016

02-05-2016 | 22:54 Interview met Sanneke over de eSMAfette en SMA. Tijdens het ochtendprogramma tussen 11:00-12:00 uur, na 20 min kunt u het interview beluisteren. Beluister het fragment hier  
Lees meer