SMA moet de wereld uit!

Mijn naam is Sanneke Beer. Ik woon in Bergen (NH), ben 36 jaar en moeder van twee vrolijke meiden. Onze oudste dochter is 7 jaar oud. Zij is een vrolijke, creatieve en zelfstandige jonge meid en zij heeft SMA. Ze loopt nog binnenshuis, maar steeds vaker zakt ze door haar benen. Er zijn zo ontzettend veel dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn, maar die zo ongelofelijk veel van haar vragen of gewoon simpelweg niet meer mogelijk zijn. Iedere dag zie ik hoe sterk haar wil is, maar hoe vreselijk moeilijk SMA de meest simpele dagelijkse handelingen maakt en hoe SMA steeds meer grip krijgt op haar lichaam. SMA moet de wereld uit!

Wij wonen vlakbij het strand, maar een dagje naar het strand is niet vanzelfsprekend voor haar. Zij kijkt veelal vanaf de boulevard naar het strand of als ik haar uit de rolstoel til, komen we niet altijd bij de zee. Ik zou zo graag willen dat ook zij lekker zou kunnen genieten van een wandeling op het strand met zand tussen haar tenen, het zeewater spelend met haar voeten en de wind in haar haren. Rennend met haar zusje over het strand, onbezorgd en zelfstandig. Helaas is dat nu niet mogelijk, daarom is onderzoek nodig. Voor haar, voor alle baby’s die geboren worden met SMA, voor alle andere kinderen, tieners en volwassenen met SMA doe ik, samen met mijn dochter, mee aan de #eSMAfette. Samen maken we ons sterk en werken we SMA de wereld uit!

Alvast bedankt!