Wij zijn Brenda en Jill en samen vormen wij de organisatie van het evenement "SmashSMA Tonight!" Dit evenement zal worden gehouden op 26 mei 2016 in Grand Café Xieje in Den Haag.
In ons beider persoonlijke vrienden- en familiekring is een kindje met SMA type 1 geconstateerd waaronder Riley. SMA type 1 is een erfelijke spierziekte bij baby's waarbij uiteindelijk alle spieren worden aangetast. De levensverwachting is niet hoger dan 1 tot 2 jaar. Momenteel wordt een mogelijk medicijn getest.
Wij leven ontzettend mee met deze kindjes en hun ouders en het heeft ons dermate geraakt dat wij hebben besloten de benefietavond "SmashSMA Tonight!" te organiseren. Kom je ook om ons te helpen?
Onze doelstelling is:
1. Naamsbekendheid genereren voor de ziekte SMA
2. Zoveel mogelijk geld inzamelen voor de ontwikkeling van het medicijn tégen SMA
3. Zo snel mogelijk handelen omdat elke dag er één minder is, terwijl dit er één meer zou moeten zijn!
Voor meer info over SmashSMA Tonight! kijk op: www.smashsmatonight.nl
'SMA de wereld uit!' is een campagne van het Prinses Beatrix Spierfonds. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Alle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar SMA. www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/sma
Raised €250
Raised €500
Raised €1,000
Received first donation
Received 10 donations
Received 25 donations
Received 50 donations
Posted a blog update
Latest donations
View allSponsors
