SMA je zal het maar hebben en er is geen remedie tegen

Hallo, In mijn netwerk heeft iemand de spierziekte SMA. In oktober ben ik begonnen met een fietstocht van Hoek naar Deventer en terug om geld in te zamelen voor vier goede doelen. Een van die doelen is SMA. Op facebook is dit allemaal kunnen volgen door foto's en filmpjes die ik tijdens mijn toch plaatste. Op zaterdag 10 december word ik 40 en ik wilde mijn verjaardag eens anders vieren. Ik heb getraind de afgelopen periode en ik ga in mijn eentje een kwart triatlon doen. De volgorde is anders doordat het zwembad op een bepaalde tijd beschikbaar was. Ik zal dit ook op facebook plaatsen om te volgen en deze link daar posten. Ik zou graag zien dat er geld gedoneerd werd om aan een oplossing, onderzoek, betere kennis en informatie te kunnen besteden. Er is nog erg weinig over SMA bekend en dat zou in mijn ogen net zo bekend moeten zijn als andere ziekten/aandoeningen.