Help Lenn in zijn strijd tegen SMA!

Lieve familie, vrienden, kennissen en de rest van de wereld!

Wanneer je naar de foto's kijkt van dit lieve jongentje denken jullie vast wat een heerlijke vrolijk gezond jongentje. Helaas is niets minder waar. Onze zoon Lenn (1 jaar) heeft in januari de diagnose SMA type 2a gekregen (ook wel het slechtste type 2 genoemd). Vrolijk is hij zeker maar helaas is hij ook vaak gefrustreerd omdat hij veel meer wil dan dat hij kan. Lenn rolt over de grond en kan niet zelfstandig zitten zonder steun. Hoe Lenn zijn toekomst eruit gaat zien is erg onzeker. Er is veel geld nodig om verder onderzoek te doen naar een behandeling van deze vreselijk ziekte zodat Lenn en alle andere kinderen met SMA mogelijk een beter leven kunnen krijgen en in de toekomst misschien zelfs zonder problemen op kunnen groeien.

Wat is SMA?
SMA is een progressieve spierziekte. Bij SMA worden de spieren steeds zwakker totdat deze uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is. Kindjes met dit type hebben vaak al direct na de geboorte ademhalingsproblemen. Bij type 2 beginnen de symptomen tussen de zes en achttien maanden. Ook bij dit type komen ademhalingsproblemen voor. Het verschilt per persoon hoe erg de symptomen zijn en hoe de ziekte verloopt. Type 3 ontstaat tussen de peutertijd en middelbare leeftijd. Mensen met dit type hebben vaak weinig problemen met de ademhaling, maar zijn op den duur wel aangewezen op een rolstoel. Type 4 ontwikkelt zich na het dertigste levensjaar en heeft een traag ziekteverloop met lange stabiele fasen, afgewisseld met relatief snelle achteruitgang.

Kindjes met SMA type 1 worden zonder behandeling meestal niet ouder dan twee jaar. Ook mensen met SMA type 2 hebben door aantasting van de ademhalingsspieren vaak een beperkte levensverwachting, variërend van vroege kinderjaren tot volwassenheid. Mensen met SMA type 3 en type 4 hebben over het algemeen een normale levensverwachting.

Wij willen met jullie hulp zoveel mogelijk geld inzamelen voor verder onderzoek naar deze vreselijke spierziekte. De meeste mensen kunnen wel een klein bedrag missen en met elkaar kunnen we deze spierziekte hopelijk de wereld uit krijgen!

Dank jullie wel!

Liefs,

Myrthe, Tim, Fiene & Lenn