Allesbedrijf

Ik ben Sylvi, ik ben 9 jaar en ik heb SMA 3 net als mijn broertje Jarno van 6. Wij willen heel graag rennen en springen net als andere kinderen. Dat kan alleen maar als ze een medicijn vinden. En daar is heel veel geld voor nodig. Help je mee?

Help SMA de wereld uit!

"Onze spieren worden steeds slapper en dat vinden wij niet leuk. Wij willen heel graag beter worden en daarom heb ik het Allesbedrijf opgericht. Samen met klasgenootjes doen we klusjes en bedenken we acties, waarmee we geld ophalen. Ik ben erg blij met mijn klasgenootjes en heel erg trots op ze. Doe jij ook mee? Je kunt ook een donatie doen op deze pagina door op 'doneer direct' te klikken!"

Je doneert aan het project 'SMA de wereld uit!' Je donatie komt volledig ten goede aan onderzoek naar SMA!

Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. Het is de dodelijkste genetische aandoening voor kinderen onder de twee jaar. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongeveer 20 kinderen per jaar geboren. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij.

Voor deze progressieve spierziekte is nog geen genezing mogelijk, maar dat is alleen een kwestie van geld en tijd. En hierin kun jij het verschil maken! Alle beetjes helpen, wij hopen op jullie steun!

Sylvi voert zelf ook volop actie. Hieronder kunt u lezen over alle bijzondere acties van Sylvi... Sylvi gaat ervoor! U ook?

Donaties blijven welkom, ook al hebben we ons streefbedrag gehaald.