Jur helpt SMA de wereld uit (2018 edition)

Willemijn Tammes Buirs
from €200 (1130%)

Eind augustus 2015 startten we met de verkoop van overheerlijke Oreo-taarten om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Toen ons lieve zoontje Jur 3,5 maand oud was, bleek hij namelijk de zeldzame spierziekte SMA (type 1) te hebben. Nadat de diagnose gesteld was, kregen we direct te horen dat hiervoor nog geen enkele behandeling bestond. Een vreselijk gevoel van machteloosheid. Een maand later is hij overleden.
   
Voor SMA was destijds (2015) nog geen medicijn of behandeling, maar wel liepen er diverse onderzoeken, waarvan één in een zeer gevorderd stadium. Het medicijn werd op dat moment al getest op een kleine groep patiënten en in 2017 heeft de EMA het medicijn goedgekeurd. Nu moet het alleen nog betaalbaar worden. Ook is het medicijn helaas nog niet voor alle leeftijden en typen SMA patiënten beschikbaar. Verder lopen er nog diverse ándere belangrijke onderzoeken naar medicijnen of behandelmethoden voor SMA. En omdat onderzoeken ontzettend veel geld kosten, zijn we destijds deze actie gestart… Jur helpt SMA de wereld uit!
  
Na het bakken van 235 Oreo-taarten, waren we een beetje ‘doorbakken’ en zijn we gestart met het verkopen van taart-pakketten zodat mensen zélf zo'n heerlijke taart konden bakken. In totaal is hiermee EUR 11.233 opgehaald! Vervolgens zijn er nog andere acties geweest vanuit de Ronde Tafel Wassenaar en Kinderopvang Dol-Fijn. Hiermee werd in totaal nog eens EUR 2.500 opgehaald. Tijdens het Free to Move dansgala in 2016 hebben we Prinses Beatrix mogen ontmoeten; wat een prachtige avond was dat.

Ook in 2018 willen we ons weer gaan inzetten voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Het blijft immers ontzettend belangrijk om geld op te halen om te kunnen strijden tegen spierziekten. Op zondag 27 mei 2018 organiseren we daarom het 'Fiets & Fun' - evenement! 

ONDER HET TABBLAD 'UPDATES' LEEST U MEER OVER HET EVENEMENT EN HET LAATSTE NIEUWS. 

(En via onze Facebook-pagina wordt u nog uitgebreider op de hoogte gehouden: https://www.facebook.com/JurHelptSMAdeWereldUit/)
    
Interesse om een donatie te doen? Dat kan hier op deze pagina. Via de 'doneer direct'-button kun je gemakkelijk en veilig met I-deal betalen. Indien gewenst kan dit zonder vermelding van je naam op de website. Nadat de betaling is voltooid, wordt deze getoond in het donatie-overzicht. Het geld komt direct bij het Prinses Beatrix Spierfonds binnen en wordt automatisch bij het totaal opgeteld. Het is belangrijk om via de doneerbutton op deze pagina te betalen, anders wordt het niet onder de actie van 2018 gestort.


    
Hartelijke groet,

Harro & Willemijn 

Raised €250

Raised €500

Raised €1,000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more
View all
€1,335 30-05-2018 | 13:58 Opbrengst loterij en verkoop consumptiebonnen - minus (minimale) inkoopkosten -
€810 30-05-2018 | 13:53 Opbrengst verkoop toegangskaarten Fiets & Fun
€50 16-05-2018 | 15:42 Super en zeer noodzakelijk intiatief van 2 fantastische mensen.
€25 14-02-2018 | 21:40
€40 14-02-2018 | 16:27 Vandaag een Valentijnsactie; heerlijke chocoladehart werd opgemaakt door onze banketbakker Aad en hierna kon je zelf het hartje versieren! Van ieder hart ging/gaat €1,- naar dit doel! Super met de opkomst en de liefde voor dit goede doel!!! Op naar de volgende.....
View all

Zondag 27 mei 2018

30-05-2018 | 23:05 Afgelopen zondag 27 mei organiseerden we het ‘Fiets & Fun’ evenement om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Met 125 deelnemers fietsten we een leuke fietstocht van 5 km over de bekende Landgoederenroute. Burgemeester Frank Koen gaf het startschot. De tocht eindigde bij Scouting Van Wassenaer Van Obdam. Bij de scouting waren allerlei leuke activiteiten voor de kinderen. De dag werd afgesloten met een loterij, waar vele (lokale) ondernemers prachtige prijzen voor hadden gedoneerd. Met elkaar haalden we bijna EUR 2.300,- op voor meer wetenschappelijk onderzoek naar SMA. We willen alle enthousiaste deelnemers en helpers heel hartelijk danken voor hun komst en inzet! Het evenement was een groot succes mede dankzij jullie en natuurlijk dankzij alle sponsoren. We willen graag in het bijzonder bedanken: Van Wassenaer van Obdam, Crooked Spider, Brasserie de Badmeester, Gravestate Makelaardij, Riverdale, Tuincentrum De Bosrand, Warenar, Yeh Tea Food Couture, Luciano's IJssalon, Bagel Alley, Caatje Hoeraatje,Aerofit Healthclub, Ekoplaza Wassenaar, Broodje bij de molen, Kinderopvang Dol Fijn en NSO Dol Blij, Marco Angenent Hairstyling, Bins Mode Wassenaar, Mondzorg Wassenaar, Bistro Plein 14 Wassenaar, Marius Jouw Wijnvriend Wijnwinkel, ABN AMRO, Bakker Kaptein, Feest Alles En Nog Meer, Het Nationale Theater, Maurits en Mulder, Kelly's Expat ShoppingMoriaantje, PostNL, Jumbo Mark Blaauw Wassenaar, De Groen BV, Party Rental Company, Restaurant Peking, Cafetaria 't Tonnetje, Rituals Wassenaar, Frank Koen, Ludieke, tennisclub ‘(tennis)ballen en hakken’, diverse particulieren én verschillende anonieme sponsoren!   Bedankt!!  
Read more